— Rätten till Läkemedel —
Vår resa och framför allt vår sons resa började redan i unga år. Innan han ens hunnit fylla tre år fick han sin allra första manuella rullstol. På den tiden kunde han fortfarande gå och var full av energi, men behövde hjälpmedel för att göra längre färder och spara på sin värdefulla energi. En energi som var helt nödvändig för att utföra de saker som han älskar och som gjorde honom lycklig.
Spinal Muskelatrofi (SMA) är en sällsynt och egentligen en grym genetisk sjukdom som påverkar de motoriska nervcellerna i ryggmärgen. Det resulterar i gradvis muskelförtvining, vilket helt enkelt innebär att musklerna blir svagare och leder till progressiv förlust av styrka och rörlighet.
För ett barn som V är varje dag en ofrivillig strid mot denna muskelförtvining och de begränsningar den medför. Men det är något som både han och jag har lärt oss att leva med nu.
Idag är V 13 år gammal, och hans begränsningar ökar i takt med åldern. Han förlorade sin förmåga att gå redan vid sex års ålder i samband med en olycka i skolan, och självklart påverkade det hans liv med SMA ännu mer. Hans rörlighet försämrades och så gjorde även hans välmående.
När han blev helt beroende av rullstol, utvecklade han en allvarlig skolios, en snabbt växande krökning av ryggraden. V har hunnit genomgå tre ryggoperationer på bara fyra år, och nästa år väntar en fjärde operation där hans ryggrad kommer att stärkas med stålskenor, så kallad steloperation där skenorna skruvas in i ryggraden.
Jag vill berätta vår historia om vår son men också hur det är för de flesta barnen i Sverige som lever med SMA. Vi vill kasta ljus på den komplexa situationen där tillgången till livsviktig medicin står i skarp kontrast till ett årligt muskeltest som kan förändra hela deras framtid. Den 18 oktober är det Vs tur att genomföra dem och jag mår allt annat än bra under dessa veckorna innan.
Testet mäter olika parametrar, inklusive muskelstyrka, motorisk funktion och rörlighet. Varje förlorad poäng vid denna testning kan vara förödande. Om poängen inte når en viss tröskel, kan det svenska behandlingsrådet besluta att dra in medicinen utan några som helst konsekvenser och detta genom att aldrig ens träffat barnen.
Behandlingsrådet är dessutom ingen myndighet, vilket är ett krav i Sverige (enda landet i Europa med denna regel) för att kunna överklaga ett beslut om indragning av medicinen. Sist när de valde att dra in medicinen för sonen så tog det mig över 1.5 år att få tillbaka den. Jag var så nära att skicka in till Europadomstolen om hur Sverige hanterar detta, men då helt plötsligt fick han tillbaka den.
För mig har V alltid varit min hjälte, och jag är så otroligt stolt över honom. Han har stått emot smärtan, de ständiga utmaningarna och det orättvisa ödet. Men som mamma är mitt hjärta samtidigt helt trasigt. Varje operation, varje test, varje beslut som hotar hans framtid är som en kniv i mitt hjärta.
Dessvärre verkar Sverige inte göra saken enklare för oss. Vi kämpar inte bara mot vår sons brutala sjukdom, utan även mot ett system som ibland känns otroligt orättvist och opersonligt.
Vi har upptäckt att det finns flera exempel på hur Sverige, omedvetet eller medvetet, bryter mot Konventionen om Barnets Rättigheter.
Låt oss titta på några exempel:
- Rätt till Hälsa (Artikel 24): Vår son har rätt till den högsta standarden av hälsa. Att hota med att dra in hans livsviktiga medicin på grund av testresultat, utan att ta hänsyn till hans faktiska hälsotillstånd, känns som ett brott mot denna rättighet.
- Barnets Bästa (Artikel 3): Enligt konventionen ska beslut som rör barn fattas med deras bästa för ögonen. Att inte individanpassa testerna och ta hänsyn till våra barns unika behov kan upplevas som ett klart brott mot denna princip.
- Icke-diskriminering (Artikel 2): Alla barn har rätt till sina rättigheter utan diskriminering. Att dra in medicinering på grund av faktorer som är bortom deras kontroll, såsom sjukdomens naturliga framsteg, kan tolkas som diskriminerande.
Min sons kamp med SMA och vårt liv som en familj i detta system är en ständig prövning.
Men vi tänker inte ge upp. Vi kommer att kämpa för honom och alla andra barn som drabbas av samma orättvisa. Konventionen om Barnets Rättigheter är till för att just skydda barns rättigheter, och vi kommer att kämpa för att se till att Sverige följer den till punkt och pricka.
Våra barn förtjänar det bästa, och vi kommer inte sluta kämpa förrän de får det…
