Vår resa och framför allt vår sons resa började redan i unga år. Innan han ens hunnit fylla tre år fick han sin allra första manuella rullstol. På den tiden kunde han fortfarande gå och var full av energi, men behövde hjälpmedel för att göra längre färder och spara på sin värdefulla energi. En energi som var helt nödvändig för att utföra de saker som han älskar och som gjorde honom lycklig. Spinal Muskelatrofi (SMA) är en sällsynt och egentligen en grym genetisk sjukdom som påverkar de motoriska nervcellerna i ryggmärgen. Det resulterar i gradvis muskelförtvining, vilket helt enkelt innebär att musklerna blir svagare och leder till progressiv förlust av…

Denna blogg har följt mig genom åren, men 2021 tystnade den när vår sons tillvaro förvandlades till något som är svårt att beskriva med ord. Det var som om vi kastades in i en mardröm, en mörk period där allt han önskade var att få vara som alla andra barn.Mobbningen som pågick i hans tidigare skola var en ond cirkel som till och med involverade vuxna.  Vi kämpade i det tysta, försökte försvara hans rätt att vara sig själv och få den trygghet han förtjänade. Men till slut insåg vi att vi måste ta det smärtsamma beslutet att byta skola och säga hejdå till hans vänner. Det var en nödvändig…